Facebook |  ВКонтакте | Город Алматы 
Выберите город
А
  • Актау
  • Актобе
  • Алматы
  • Аральск
  • Аркалык
  • Астана
  • Атбасар
  • Атырау
Б
  • Байконыр
Ж
  • Жезказган
  • Житикара
З
  • Зыряновск
К
  • Капчагай
  • Караганда
  • Кокшетау
  • Костанай
  • Кызылорда
Л
  • Лисаковск
П
  • Павлодар
  • Петропавловск
Р
  • Риддер
С
  • Семей
Т
  • Талдыкорган
  • Тараз
  • Темиртау
  • Туркестан
У
  • Урал
  • Уральск
  • Усть-Каменогорск
Ф
  • Форт Шевченко
Ч
  • Чимбулак
Ш
  • Шымкент
Щ
  • Щучинск
Э
  • Экибастуз

Люди с редкими заболеваниями в Украине лишены поддержки государства

Дата: 01 марта 2011 в 03:10 Категория: Здоровье

Сегодня — всемирный день редких заболеваний. От тяжелых и к тому же малоизученных недугов на земном шаре страдают тысячи человек. Если не лечить болезнь Гоше, мышечную дистрофию или муковисцидоз, люди быстро становятся инвалидами и даже могут умереть. В то же время фармацевтическим предприятиям иногда просто невыгодно производить препараты для столь незначительного числа пациентов. Как выживают люди с редкими заболеваниями в условиях ограниченного финансирования украинской медицины — в сюжете Ольги Клюевой.

Тринадцатилетний Дима уже знает что он — «медицинская редкость», хотя поначалу экзотический диагноз его сильно испугал.

Буквально в последние часы перед операцией, после которой мальчику было гарантировано пожизненное инвалидное кресло, врачи обнаружили истинную причину недуга. Уникальное генетическое заболевание –мукополисахоридоз.

Оказалось, организм Димы не вырабатывает расщепляющий фермент, и медленный яд накапливается в тканях, разрушая органы. Цена препарата, способного остановить этот процесс, зашкаливает.

Татьяна Кулеша, мать больного мукосахоридозом:

— На сегодняшний день мы не имеем возможности приобрести препарат, и государство не имеет возможности, оно стоит 390 тысяч долларов в год.

Год назад для Ирины Долговой вместе с детством закончилось право на жизнь. С наступлением совершеннолетия девушке, страдающей редкой болезнью Гоше, прекратили финансировать лечение. Без него впереди — смертельный риск и невыносимые боли.

Ирина Долгова, страдающая болезнью Гоше:

— Эта болезнь приводит к смерти, начинается с костных приступов: кости болят до такой степени, что морфин не помогает. Сделали так, что это «болезнь дитинства» а потом — извините.

Редкие болезни называют «сиротскими». Такие экзотические хвори встречаются настолько редко, что иногда их просто не замечают.

Наталья Горобченко, доктор медицинских наук:

— Наче сиротами, ними ніхто не опікується. Випуск ліків не рентабельний на таку малу кількість, тому ліки мають дуже високу вартість.

Базу данных пациентов с редкими болезнями в Украине только начали создавать, но минимальные бюджетные средства уже привлечены. В Минздраве говорят: не все так плохо.

Алена Терещенко, замруководителя департамента материнства и детства Минздрава:

— Я спростовую ваші чутки про відсутність законодавчого забезпечення і державної підтримки, і так званого реєстру. Дякую за увагу.

Тем не менее, редкие пациенты говорят о финансовой дискриминации по сравнению с распространенными болезнями и готовят иск в европейский суд по правам человека. Ведь в больших проблемах украинской медицины маленькая группа «экзотических больных » просто затерялась.

Ольга Клюева, Александр Пономарев, «Подробности». Телеканал «Интер»

По сообщению сайта Подробности.ua