Facebook |  ВКонтакте | Город Алматы 
Выберите город
А
  • Актау
  • Актобе
  • Алматы
  • Аральск
  • Аркалык
  • Астана
  • Атбасар
  • Атырау
Б
  • Байконыр
Ж
  • Жезказган
  • Житикара
З
  • Зыряновск
К
  • Капчагай
  • Караганда
  • Кокшетау
  • Костанай
  • Кызылорда
Л
  • Лисаковск
П
  • Павлодар
  • Петропавловск
Р
  • Риддер
С
  • Семей
Т
  • Талдыкорган
  • Тараз
  • Темиртау
  • Туркестан
У
  • Урал
  • Уральск
  • Усть-Каменогорск
Ф
  • Форт Шевченко
Ч
  • Чимбулак
Ш
  • Шымкент
Щ
  • Щучинск
Э
  • Экибастуз

В Шымкенте девочке с синдромом MELAS требуется срочная помощь и лечение

Дата: 08 сентября 2017 в 13:44 Категория: Здоровье

В Шымкенте девочке с синдромом MELAS требуется срочная помощь и лечение

В Шымкенте мать тяжелобольной девочки жалуется на равнодушие городских чиновников, а лечащие девочку врачи избегают встреч со СМИ. Айнагуль Ельтаева одна воспитывающая 10-летнюю Лауру Сагатову с редким генетическим диагнозом — митохондриальная энцефаломиопатия — утверждает, что на многочисленные просьбы о помощи с жильем власти отвечают отказом. Местные врачи, к слову, тоже не желают комментировать ход лечения девочки. 5 лет назад женщина осталась наедине со своей бедой — без постоянного места жительства и с больным ребёнком на руках. С тех пор она арендует дом в микрорайоне «Достык». Пособий по инвалидности едва хватает на оплату счетов и покупку лекарств. Перед предстоящей зимой Айнагуль просит о помощи — девочка с трудом переносит холода.

В семье Сагатовых беда — 10-летняя Лаура половину своей короткой жизни борется с тяжелым недугом. Из-за него девочка стремительно теряет вес и рост. До 5 лет ребёнок развивался, как и все дети вокруг, но потом совершенно неожиданно все наработанные навыки перешли в обратное развитие: девочка утратила двигательные и жевательные функции, перестала ходить, есть, играть и приобрела неврологические расстройства.

4 долгих года ее мать потратила на поиски диагноза, который казахстанские врачи не могли поставить, пока в 2016 году Ташкентские медики после долгого обследования не огласили страшное заключение — «метохондриальная энцефаломиопатия», не до конца исследованное учеными, сложное генетическое заболевание. Интернет — справочники пишут, что главными симптомами этой болезни являются отсутствие энергии, мышечная слабость, неврологические проблемы и ещё целый спектр отклонений в организме. На сегодняшний день полноценного лечения болезни нет, но можно сохранить жизненно важные функции организма при помощи поддерживающей терапии. Однако неизвестно, есть ли в Казахстане нужные для этого препараты.

«После Ташкента мы легли в центр матери и ребёнка в Астане. Но там врач мне предложил поставить на дочери крест и дать ей умереть. Я была в шоке от его заявления, и ответила ему, что он не Бог, чтоб решать такие вещи. Никакого видимого результата от лечения там мы не увидели. И вскоре оттуда уехали. Кроме того несколько раз лежали в больницах Шымкента и Алматы, но там нас толком не лечили. Дочка нередко попадает в реанимацию, ходить в туалет самостоятельно она не может. Скопленная моча давит на внутренние органы и она кричит от боли. Есть она не может. С большими усилиями, заставляю ее хоть что-нибудь съесть. Живет в основном на неврологических лекарствах и бадах. За ней нужен тщательный уход», — рассказывает мать девочки Айнагуль.

 К слову, Лаура не единственный ребёнок в семье — у Айнагуль растёт младшая дочь, но из-за болезни сестры ребенок часто остается у бабушки. Отец скончался от инфаркта 3 года назад. Живет семья на пособия по инвалидности, в общей сложности получая 73 тысячи тенге в месяц. Половина этих денег уходит на оплату аренды дома и коммунальных услуг, а другая половина на лекарства, каждое из которых стоит 10 тысяч  тенге. Женщина за эти годы обегала все госинстанции города, но помощи от них так и не дождалась.

«Я стою в очереди на жильё. Но передо мной тысячи людей. Мы живем на окраине, очень неудобно возить дочь в город и обратно, но не можем себе позволить другое жильё, из-за нехватки денег. Больше всего я боюсь наступления холодов — у дочки ноги промерзают до костей, и она кричит от боли. Всю зиму проводим в больницах. Когда я пришла в городской отдел ЖКХ просить о помощи с жильём, дать хотя бы временное, мне отказали», — призналась Айнагуль.

После бездействия чиновников Айнагуль решила позвать на помощь СМИ и обратиться в Минздрав, и дело сдвинулось с мертвой точки. Неравнодушные жители со всех уголков Казахстана стали предлагать финансовую помощь, а шымкентцы привезли продукты. Девочку якобы даже пригласили в Астану на повторное обследование по квоте для отправки на лечение за границу, если будет такая необходимость. Однако подтверждение этому найти не удалось. По приезду в  поликлинику №10 в микрорайоне Кайтпас-1, в которой Лаура состоит на учете, мы столкнулись с грубым отношением ее персонала – заведующая учреждения Раушан Тохтанова сначала выпроводила нас из кабинета, а затем, по словам медсестры, уехала в неизвестном направлении.
Связан ли внезапный отъезд медика с халатностью в отношении больного ребенка, или она просто постеснялась камеры, остается неизвестным. Компетентность действий своего сотрудника определит управление здравоохранения. А пока Айнагуль готовит дочь к обещанной поездке, собирая документы. Несмотря на то, что жить ребенку в нынешнем состоянии с каждым днём становится труднее, мама не отчаивается и верит, что вылечить дочь можно, ведь интеллект у девочки сохранен. Лаура третий год на домашнем обучении, педагоги и школьный психолог занимаются с ней регулярно. И как у всех детей, у неё есть свои мечты.

-Когда я вырасту, я хочу многого добиться, стать министром или большим начальником, — говорит Лаура Сагатова.

Помочь Лауре Сагатовой может любой казахстанец.

Номер телефона Айнагуль Ельтаевой: +7 771 662 38 06
Реквизиты Казкоммерцбанк
Номер карты 5578 3427 1022 1778
ИИН 940 331 401 515
На имя Ферузы Сыдыкбаевой

Если вы нашли ошибку, выделите текст и нажмите комбинацию клавиш Shift + Enter или нажать здесь

По сообщению сайта Новости Шымкента